Nica

He he, men dejligt at du alligevel gav dit besyv med.. For det kunne ligeså godt have været den side :) Så tak alligevel ønskebebs. :kiss

Tak ønskebebs.. Fandt ud af at det var tuffkids.dk ;)

Nu har der lææææænge været en annonce øverst på babyklar med børnetøj og udsalg. Og nu skal jeg selvfølge bruge den og så er den væk... Er der nogle af jer der kan huske hvem der annoncerede? Måske der stod noget med cool...?

Tak :kiss

Jeg ringer til cøliakiforeningen på mandag for at blive guidet igennem det her. De må vide om hvor de er bedst og hvilke betydninger prøverne har..

Det var faktisk på hospitalets afdeling hvor de ikke laver andet.. Så det var godt nok uheldigt.. Tak for kram :kiss

Vi har endelig været på børneafdelingen og er startet op. Men sikke et trægt system. Vi fik tilknyttet en ret uerfaren nyuddannet læge, som intet vidste om cøliaki. Og det er frustrerende. Vi overvejer at få flyttet forløbet til Rigshospitalet. Hun fik taget nye blodprøver. Og det var mildest talt ikke en succes. Manden som tog blodprøve talte dårligt dansk, men formåede alligevel at få skræmt min datter fra vid og sans. Hun har valgt ikke at få tryllecreme på da det også gør ondt at få plastret af og ved de tidligere blodprøver har hun klaret det så flot. Han siger så i sjov: jeg har aldrig prøvet at tage blodprøver før, så nu skal jeg øve mig på dig. Min datter blev helt bleg, men gennemførte. Jeg forsøgte at guide hende igennem med vejrtrækninger og meget tæt kontakt. Og det lykkedes. Derudover fik hun taget et røntgen der skulle bestemme hendes knoglealder. Hverken blodprøver eller knoglealderbestemmelse var gode. :( Vi blev ringet op af sygehuset. Blodprøvetallene var slet ikke faldet som de skulle, og det ene tal var stadig så højt at det var "ikke målbart" dvs. Over 128 som er det højeste de kan måle på det ene tal. og hendes knoglealder var 4,5... Og hun bliver 8 i august. Så nu vil de kigge efter andre sygdomme også... Nå, det en hurtig gennemgang.. Men det fylder så meget, og synes det er svært at se fremad. Hvordan skal vi få hende ordentlig igennem.. Og vil jeg kunne arbejde lidt ved siden af., hvad er konsekvenserne af alt det her for hende? Pt. Render vi til læger, undersøgelser sygehuse mv.. Jeg ved at det skal blive bedre... Men...

Ja jeg har læst mig til det, og synes at vi har rimelig styr på det, men tak fordi du nævner det.Vi har endelig fået en tid ved diætist den 28. Maj.. Men så har vi også været selvkørende i knap 3 måneder...

Vi har haft en over, men vi er stoppet.. Hvorfor er egentlig svært at svare på. Det hele gik lige pludselig så stærkt, men at skulle sætte sig ind i et helt nyt område.. Hun fik nogle forskellige tilskud inden hun fik diagnosen, netop for at kunne hjælpe hende.. Men det havde ingen effekt, Jeg må indrømme at jeg nogle dage har rigtig svært ved at se hende så skidt.. Men hun klarer det flot. Så er der de dage hvor hun er totalt nedlagt... Tankerne om at leve med et kronisk sygt barn begynder at fylde, og jeg bliver indimellem rigtig ked af det på hendes vegne.

:kram

Tusind tak for kram.. Vildt som de virtuelle kram faktisk betyder SÅ meget :kiss Jeg klarede nogenlunde igennem.. Men håber virkelig at i morgen bliver bedre.... Tror det til en vis grænse kan sammenlignes med en fødsel uden sluttidspunkt... Det er crazy! Man ved ikke hvornår det holder op eller hvornår der kommer pause.. Og hvor længe pausen er.. Det er en svær størrelse at have med at gøre..

:kram2Det må være den der samhørighed.. :) :) Du kan bare læsse af, nogle gange er det rart at have nogle at klynke med.. Vi ved begge at det bliver bedre og det er måske det der kan hjælpe os til at komme ovenpå igen. Jeg ved at disse dage kommer, men nøj hvor de kyler mig i gulvet... Både fysisk og mentalt.. Der bliver alt gjort virkelig sort og Hvidt... Btw... Tak for tanken :kram

Åh.. I dag er en af de dage hvor smerterne fylder (for) meget.. Det påvirker humøret enormt.. Jeg ved at jeg blot skal acceptere at det er sådan i dag... Men, det er lettere sagt end gjort. Der følger en masse tanker med når det overdøver selve dagen.. For så står min situation i et tydeligt lys af at det sætter så mange grænser i mit liv,, HVOR er stopknappen? I morgen bliver bedre..!!!

Ha ha, jeg kniber når jeg kører bil. Så tæller jeg de hvide vejpæle og ser hvor mange jeg kan klare. Så bliver det lidt en konkurrence hver gang om jeg liiiiige kan holde en "pæl" mere :)

:kram

Weeeee :hurraDer er da vist slet ingen tvivl... ;)

De har MANGE fede ting her: www.livingshop.dk

Åh tak søde saga. :kiss Det er så synd for hende.. Og når hun grædende spørger mig hvornår det holder op.. De skærer i hjertet...men lige nu Siger hun dagligt at hun glæder sig til den 8. Maj.. Jeg har forsøgt at forklare at de ikke bare lige stopper smerterne den 8. Men at vi skal tale med dem om hvad vi skal gøre.. Og vi har en del kendskab til sundshedssystemet, og erfaringen siger at det bare er en sludder for en sladder samtale... Grrrrr... Jeg overvejer muligheden om hun skal indlægges, ( det har jeg selvfølgelig ikke mandat til) så de kan få styr på hende..

Puha, det er en svær tid. Vi skal først på børneafdelingen den 8. Maj.. Og der har vi så været "selvkørende" i 6 uger. Jeg havde håbet på en mærkbar bedring.. Måske naivt... Men den er der ikke :( Jeg synes vi er ekstremt omhyggelige, og har tilmed skåret mælkeprodukter væk. Hun er i "så dårlig stand" at jeg ikke ved hvad jeg skal stille op med hende. Hun kan ikke klare at komme i skole, og de dage hun så er.. Er hun helt ødelagt.. But What to DO? Hun misser meget fagligt..det har hun i forvejen gjort da hun kun fysisk har været til stede.. Og ikke haft overskud til at lære. Derudover har hun slet ikke overskud til det sociale, fordi hun har ondt. Måske vi skulle aftale med skolen at køre halve dage, altså at hun er i skole fra 8-11.30 Eller måske skal vi kigge os om efter hjemmeundervisning.... Hold op jeg er i vildrede... Håber de har nogle meget kvalificerede bbud på hvornår vi kan forvente bedring for hende.. For det her er slet ikke holdbar..

Jeg ved ikke om du kan bruge det til noget, men superbrugsen har tilbud på libero bleer til 75kr pakken. Ellers har Rema nogle ganske udemærket til 50 kr pakken (mener jeg) Men øv, for en stram måned..

Direkte link til skolageret.dk og pigesko ;) Tjek det ud. http://www.skolageret.dk/Kategorier/pige-89734-22 Jeg har selv lige købt der, og det gik super hurtigt med forsendelse. Og priserne er ret fornuftige.

www.skolageret.dk

Tusind tak, det må jeg få kigget på. :kiss

Ja ik? :) Men nu må modstanden godt nok snart vende lidt.. Bare liiiiiige lidt, så vi igen kan få luft. (Men det kender du alt til) ;) :kiss

Tænker så ofte på dig, pg sender dig en tanke.. Nu har vi heldigvis haft en dejlig påske med den lille familie. Meget tiltrængt. Men det er virkelig op af bakke her. (Stadigvæk desværre) men jeg arbejder på højtryk for at få rettet kursen ind.. Og energien er ikke til det. Heldigvis er der de gode dage.. Som jeg øver mig i at huske på når de træge dage tager over. I nat har den mindste skreget 4 timer... (Igen). Og det kræver dælme sin mand at tænke rationelt hele vejen igennem... Men det lykkedes..